“一定要往好的方面想，一切都会好起来的。”确诊帕金森病长达十余年的周阿姨，在直播间说道。4月13日，《大医生开讲》之帕金森科普系列直播第四场开播，现场也特别策划，首次邀请福州的两位“帕友”做客直播间，分享与疾病抗争的故事。

当天直播邀请到福建省医师协会神经病学分会会长、福建省医学会神经病学分会副主委兼神经变性病学组组长、福建医科大学附属协和医院神经内科主任医师叶钦勇教授，副主任医师蔡国恩博士，副主任医师陈滢副教授，一起探讨帕金森病。截至目前，多平台在线观看与回看人次超34万。

▲直播中，不少“帕友”家属留言提问

(资料图片仅供参考)

“帕友”首度现身直播间

乐观故事感染网友

直播过程中，先后患上帕金森病的林叔叔和周阿姨夫妻来到现场，讲述自己的抗“帕”经历。这也是《大医生开讲》首次邀请患者加入直播，现身说法。

2012年，周阿姨患上帕金森。当时是人没力气，经过一段时间调理，没有效果，还出现焦虑抑郁等情况。医生也查不出原因。

一位一起锻炼的朋友说，要不去找协和医院的叶钦勇主任。那时是2015年，也是在这个时候，周阿姨才被确诊为帕金森。

“一开始吃四分之一片的美多芭，症状控制得很好。别人都说我，最近看上去精神了不少。后来还跟着女儿去泰国、日本旅游。心里轻松，有时候都忘了自己有这个病。”

周阿姨说，每天和林叔叔出门跳操、打拳，还有气功、八段锦、五禽戏、木兰扇，在锻炼的过程中，多交朋友，多与人沟通，放宽心。阿姨还说，有一位84岁的帕金森老头经常跟他们玩毽子球，三个人也互相鼓励。“帕金森是慢性病，可以与它共生。大家要有信心！”

夫妻俩的故事打动了许多网友。

周阿姨也提出了很多“帕友”关心的问题：新冠“阳康”后，药效似乎有所减弱，脚部肌肉张力变高，这是为什么？

叶钦勇教授说，周阿姨说的情况很普遍。“阳康”后，很多帕金森病友感觉，运动（肌张力等）或者非运动症状（疼痛、疲乏、焦虑等）加重。这将为后续药物调整提供重要依据。叶钦勇教授鼓励病友及时将症状告知医生，在医生的评估下，可以适当增加多巴胺类药物，或者针对肌强直的药物。待症状有所改善，再进行以上药物的减药或停药。

不要忽视非运动症状

重视“帕友”的心理健康

借着周阿姨的“误诊”的故事，蔡国恩博士再次强调，帕金森病的早期症状，分为运动症状和非运动症状。运动症状可以简单概括为“慢抖僵”，如：动作迟缓、震颤、僵硬和不平衡。

而非运动症状被很多人忽略，包括：嗅觉减退、认知障碍、精神障碍、抑郁、睡眠障碍以及疼痛和感觉障碍。而且这些症状在病程的各个阶段均可出现，严重影响了患者的日常功能及生活质量，千万不要忽略。

陈滢副教授说，在患者恢复的过程中，护理人员需要结合患者的实际情况进行针对性心理疏导，详细为患者讲解当前治疗方案的有效性等，促使患者恢复的自信心可以得到建立。同时，可以为患者讲解部分恢复较好的患者的病例信息，对于缓解患者的内心压力同样存在有一定的作用。

叶钦勇教授补充，医生更需要指导患者家属、朋友在日常和患者进行沟通、交流的过程中给予患者足够的鼓励，促使患者可以更为直观地感受到家人对其的关心，缓解心理压力。

帕金森专病门诊成立15年

形成“四位一体”的“协和模式”

15年前，福医协和医院就建立了帕金森病专病门诊，2021年，成立福建省第一家帕金森病一站式专病诊疗中心。在治疗方面，形成了较为成熟的“协和模式”。

一是对病人进行比较全面的评估，并根据病人所处阶段和突出症状，制定个体化的药物选择。

二是在DBS手术方面也积累了丰富的经验。福医协和帕金森治疗中心是“以内科为主导，内外无缝联合”，内科医生全程参与，确保治疗效果；

三是在康复治疗方面，这几年往医工结合方向上探索，尤其是结合可穿戴设备，结合VR技术以及机器人等手段，促进病人康复；

近年来，中心还承接了许多临床试验，尤其是国际多中心的临床试验，涉及的许多新药也是在国际上经过验证的药物，这也让病人有机会使用到最新药物，增强了信心。

主播观察

主播陈香：把时针回拨到4月13日晚19:00，灯光亮起，伴随着耳边导播的倒计时，我开始了节目录制。节目中我收到一条询问，是来自一位59岁，且与帕金森病共生十年的帕友。与往常评论区滚动的咨询不同，这是一封手写咨询信。

▲患者问题，来自卫生报帕金森病交流群

字迹坚定且端正，详细地写下了自己的病程，正在服用的药品与现下的困扰。陈滢医生表示这是帕金森患者常见的“剂末现象”，为这位帕友细心的提供了药物服用的建议。

这就是《大医生开讲》节目中医生与患者之间交流的“小小片段”，简洁却有力，在一场场90分钟的直播中，这样的片段总会不断出现。能提供有效的建议，实际的帮助，指明治疗的方向，在医生与我看来，这便是科普的意义。不要害怕长夜，我们将伴你左右，直至黎明到来。

活动组织

主办单位：福建卫生报、福建日报·新福建客户端

协办单位：福建省医学会神经病学分会神经变性病学组

福建卫生报全媒体记者：陈坤、陈香

标签：