“请记住,我爱你……”医生情侣订婚后含泪分手,只因婚检查出这种病

2023-06-09 10:08:34 来源: 福建卫生报

“请记住,我爱你……”这是马来西亚女医生法拉·戴安娜送给未婚夫阿什拉夫的分手留言。

原来,法拉在婚检时才知道自己携带了地中海贫血症的基因,而男友在交往之初就告诉过她,其患有这种血液病。这意味着两人一旦结合,后代有很大概率患病。况且两人是同一家医院的同事,作为医生他们太明白病痛对人的折磨。两人含泪分手后,得知内情的网友纷纷送上祝福。

马来西亚医生法拉·戴安娜


(资料图片)

01 分手情侣互诉衷肠

这对情侣来自马来西亚沙巴州哥打基纳巴卢医院。两人于今年1月22日举行了订婚派对。之后,法拉·戴安娜决定进行地中海贫血筛查。

法拉表示,此前她从来没有察觉自己是地中海贫血基因的携带者,但在订婚后为了安全起见,她接受了检查。今年2月检查结果出炉,经过几个月的艰难讨论和寻医问药无果后,两人决定和平分手。

医学研究表明,如果父母双方都携带相关基因,即使父母本人并无明显症状,但后代将有25%的几率患上重型地中海贫血症,患者每个月都需要输血。这种重症目前唯一的根治手段是移植骨髓。

法拉表示,自己原本希望能有“奇迹”发生,但阿什拉夫理性地认为,两人不该过于自私,将孩子的健康置于巨大的风险中。

虽然阿什拉夫祝愿她未来找到更好的伴侣,但她认为自己已经为这段恋情付出一切心力。“请记住,我爱你。”戴安娜的这句话让很多网友深感同情。阿什拉夫发文表达了同样的情绪,“祝你未来一切顺利。我将永远爱你。谢谢你,我的爱人。”

02 两人都曾目睹患病儿童的痛苦

法拉回忆说,在医院儿科工作期间,他们两人都对医治“依赖输血疗法的地中海贫血儿童”有第一手的经验。“记得那些照顾过的孩子们,我们不得不每晚用针刺入他们的血管,他们需要依靠输血才能活着。”而据法拉观察,这些孩子往往有些叛逆,对自己遗传的病情不能理解。

他们也考虑过丁克或收养的模式,“同意只为爱结婚就足够了”,但最终两人都想要他们“自己的孩子”。

法拉表示:“最终每个决定都要承担后果。”她还希望网友“在后悔之前”接受地中海贫血检查。在后续跟帖中,法拉称,周围很多人感谢她提高了大家对地中海贫血的认识,她为此感到高兴。

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地贫是一种隐性基因遗传病,是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因病,我国以南方地区多见,尤以广东、广西和海南为甚,福建漳州和龙岩也有不少病例。

多数人只是携帯地贫基因而不表现出任何贫血症状。造血干细胞移植,可以重建地贫患者的造血系统和免疫系统,给予患者第二次生命。

而造血干细胞移植成败的关键是HLA(人类白细胞抗原)配型问题,但随着加入中华骨髓库的志愿者越多,患者找到HLA配型的机会就越大。

预防是减少地贫发病的有效方法

目前国内外尚无有效的治疗方法根治此病,仅能依靠输血维持生命或者进行造血干细胞移植。因此,预防是减少地贫发病的有效方法,主要分三个阶段:

婚前或孕前预防

婚前或夫妇孕前进行血常规筛查、血红蛋白筛查,对阳性者进行基因诊断,为确诊地贫基因携带者建立健康档案。

产前预防

夫妇双方均为同类型地中海贫血基因的携带者(夫妇同为α地中海贫血或同为β地中海贫血),需要进行产前诊断,对于中间型或者重型地中海贫血,建议孕妇引产。

新生儿筛查

通过对新生儿进行地中海贫血筛查,做到早发现早治疗,防止疾病影响患儿生长发育。

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